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【男孩患两种罕见疾病:用彩笔画康复图】在本市第一中心医院病房里,7岁的陕西男孩郭瑄瑄在母亲的指导下画画。他在心里画了一幅画:爸爸妈妈和他手拉手在公园散步。郭瑄瑄抱着照片,站在病床上,开心地笑了。微笑是纯洁的。然而,母亲笑不出来。她的儿子患有两种罕见的疾病。肝脏和肾脏都需要移植。这个男孩患有两种罕见的疾病。

这个男孩患有两种罕见的疾病:他用一支彩色笔描绘了自己康复的愿望。

“阿姨,好!叔叔,好!”郭瑄瑄非常明智,总是微笑着和每个人打招呼。她笑着眯着眼睛,像一只小猴子一样聪明。但是当宣萱胃痛时,他只能瘫在床上。"我经常胃痛,很痛,但我能忍住!"当被问到他的病情时,宣萱宣恳切地说。

郭瑄瑄患有两种罕见疾病,先天性肝内胆管扩张和多囊肾。肝肾功能都不好。他的脾脏是正常儿童的两倍大。如果他不小心摔倒在地上,他的脾脏破裂可能会危及他的生命。因此,他没有去过学校。“孩子们仍然年轻无知。他们互相争斗是很常见的。万一孩子们摔倒了,可能会发生事故。”母亲李玲买了小学课本,教她的孩子读书。

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肝肾联合移植治疗

该医院移植外科主任医师蔡金珍说,宣萱的病情目前相对严重。肝硬化合并肾囊肿是一种需要肝移植的遗传性先天性疾病。至于肾移植,相关部门的医生认为他的肾功能基本正常,最初不需要移植,但两个部门的医生仍在研究先进行肝移植还是肝肾联合移植,具体手术方案尚未确定。然而,仅肝移植一项,估计费用就达30万元。如果肝肾联合移植,将花费5060万元,这对家庭成员来说仍然是一个很大的压力。

这个男孩患有两种罕见的疾病:他用一支彩色笔描绘了自己康复的愿望。

拯救孩子是母亲唯一的愿望。

近年来,郭瑄瑄的家庭经历了一系列的变化。他的祖父在2011年因肝癌接受了肝移植,但一年多后,由于癌细胞扩散,他去世了。爷爷去年又患了胃癌。手术和化疗也花费很多。“我的肝脏有问题,所以我不能把它捐给他。他的父亲不能通过捐献肝脏和肾脏的伦理审查。此外,我们都在手术台上。谁来照顾这些孩子?”孩子的母亲李玲说,唯一的办法就是等待捐赠者。几天前,有一个合适的肝脏捐献者,但是因为手术费用没有被收取,这个难得的机会只能放弃。“这样的机会不多。我们不想一次又一次地错过它们。我们现在什么也不想要。我们只想救这个孩子,让他好好生活。”李陵哭着说。

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什么是罕见疾病

疾病保健关注罕见疾病。哪八种是最奇怪的罕见疾病

来源:天津新闻信息网

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